W nietypowy sposób walczą ze swoją chorobą. Osoby zmagające się z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) skoczą ze spadochronem. Śmiałków i osoby wspierające Podniebną Drużynę Fundacji SMA będzie można spotkać 8 września na gliwickim lotnisku.
Kilkoro niepełnosprawnych, chorujących na SMA, część z nich poruszających się na wózkach inwalidzkich weźmie udział w skoku spadochronowym z wysokości 4 tysięcy metrów. Na chwilę obecną zapisanych jest już około 40 osób.
[perfectpullquote align=”full” bordertop=”false” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””] Pośród śmiałków są również osoby zdrowe, które w ten sposób chcą wesprzeć tych, którzy pomoc potrzebują. [/perfectpullquote]Dla osób walczących z rdzeniowym zanikiem mięśni jest to wyjątkowa okazja by przełamać swoje bariery i na chwilę oderwać się od choroby, która krok po kroku odbiera im wolność i samodzielność. To także walka wszystkich o refundację leku.
Dzięki akcji „O skok od leku 3” Podniebna Drużyna Fundacji SMA chce zwrócić uwagę na swoją chorobę i jej leczenie. 30 maja 2017 roku na obszarze Unii Europejskiej został zarejestrowany Nusinersen – lek na rdzeniowy zanik mięśni.
[perfectpullquote align=”full” bordertop=”false” cite=”” link=”” color=”” class=”” size=””]Natomiast w Polsce nadal nie ma decyzji o jego refundacji. Preparat trzeba przyjmować dożywotnio, a roczna kuracja to koszt 2 mln zł.[/perfectpullquote]Akcja „O skok od leku 3” odbędzie się 8 września na terenie gliwickiego aeroklubu. Podczas imprezy oprócz skoku zaplanowano liczne darmowe atrakcje, w tym pokazy judo, występ dj’a czy znanego komika. Początek imprezy o godzinie 9:00. Zakończenie przewidziano na godzinę 17:00.
Więcej informacji: www.fsma.pl
(żms)/UM(kr)
fot. www.fsma.pl
